Ten ból pomnożyć trzeba razy milion
Oparzyliście się kiedyś żelazkiem albo wrzątkiem? Zapewne tak. Trochę bolało, ale przeszło. Teraz ten ból pomnożyć trzeba razy milion. Albo dwa. Może wtedy choć odrobinę zbliżymy się do tego, co przeżywają pacjenci z Epidermolysis bullosa. To piekielnie trudna nazwa i… piekielnie ciężka choroba. Trudno sobie uzmysłowić, jakie cierpienie towarzyszy chorym na pęcherzowe oddzielanie się naskórka każdego dnia.
Chorzy na EB protestują, bo ceny opatrunków, które są im niezbędne, rosną w zastraszającym tempie. Piszą petycję i… zapraszają do siebie ministra zdrowia. Są właśnie na turnusie rehabilitacyjnym. Robią sobie wspólne zdjęcie i proszą by urzędnicy z nimi porozmawiali. Pismo od pacjentów trafia do ministerstwa. Odpowiedzi nie ma.
Zaczyna się medialna wrzawa: Marek Plura, były śląski europoseł, wrzuca petycję na swój profil facebookowy. Internauci podpisują i przekazują dalej, w ministerstwie „grzeją się” telefony. Czekamy na stanowisko urzędników. Nie za tydzień, nie za miesiąc bo przecież turnus rehabilitacyjny szybko się kończy…. Cisza. Kolejne telefony. Nic. Wreszcie jest: rzeczniczka resortu potwierdza, że jednak wiceminister spotka się z chorymi i ich najbliższymi!
Czy do komunikacji chorych z urzędnikami konieczne są media? Czy konieczna jest taka presja by po prostu usiąść i porozmawiać o problemie? Problem w tym, że tak. Ten przykład idealnie to pokazuje.
