Przemysław Sobieszczuk, znany aktywista, bloger i mówca motywacyjny z naszego regionu, który od lat walczy o godność chorych na pęcherzowe oddzielanie się się naskórka (EB) czyli rzadką i bardzo bolesną chorobę genetyczną - jest załamany postawą urzędników. Jego zdaniem, batalia o darmowy dostęp do specjalistycznych opatrunków nadal trwa. By zwrócić uwagę na problem - sparafrazował słynne słowa b. premier Beaty Szydło.
Pacjenci cierpiący na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) wszystkie niezbędne opatrunki otrzymają całkowicie za darmo – ogłosił minister zdrowia Łukasz Szumowski. Wskazał, że takie rozwiązanie będzie dotyczyło około 100 chorych. Wcześniej, od 1 lipca tego roku, ceny opatrunków, które zapewniały w miarę normalne funkcjonowanie chorym na EB, drastycznie wzrosły. Pacjenci zaczęli protestować.
Okazuje się jednak, że w czasie kolejnych spotkań z pacjentami i ich bliskimi, ministerstwo zdrowia zaproponowało inny wariant: dystrybucję opatrunków odbywała się przez szpitale i hospitalizacje oraz skrócenie listy artykułów medycznych dla EB.
Na reakcję rodziców, w tym mamy chorego na EB Kajtka, nie trzeba było długo czekać:
Bardzo łatwo stanąć przed kamerami i złożyć obietnice, później niestety okazuje się, że jeszcze trudniej ją zrealizować. (...) Jeżeli w życie faktycznie wejdzie całkowita refundacja opatrunków dla chorych na EB i co miesiąc bez żadnych problemów będziemy dostawać taka ilości i rodzaje opatrunków, jakie potrzebują nasze dzieci, to będziemy krzyczeć z radości ❗️ Na dzień dzisiejszy nadal wydajemy ponad 10 tys zł miesięcznie na wyroby medyczne ❗️”
Kajtek - Losy Małego Motyla/facebook.com
Wiadomości
29 października 2025
