Z Zakopanego na Hel piechotą. Po zdrowie dla córeczki

60479

Redakcja

3 września, 2022

Dwóch dzielnych facetów odwiedziło wczoraj Urząd Miasta Częstochowy. Ojciec chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi maszeruje wraz z kolegą przez cały kraj wierząc, że pomoże to uzbierać pieniądze na lek dla córeczki.

Mężczyźni wyruszyli z Zakopanego, a chcą dojść do Helu. Piechotą. Zatrzymując się w kilkudziesięciu miejscowościach na trasie. Wszędzie, gdzie są, nagłaśniają cel swojej wędrówki –  zainteresowanie jak największej liczby ludzi zbiórką funduszy na bardzo drogi lek dla 17-miesięcznej córeczki jednego z nich. W tej chwili brakuje jeszcze 7 mln zł.

Lek jest jedyną szansą dla Zosi – córeczki Tomasza Szcześniewskiego z Wałdowa w kujawsko-pomorskiem. Jego kolega – Karol Zdrojewski – wpadł na pomysł, że marsz przez całą Polskę pomoże skierować uwagę na trwającą w internecie zbiórkę. No i poszli we dwóch, a na koncie zebrały się już 3 mln zł dla Zosi. 

Zosia jest chora na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jeszcze niedawno taka diagnoza nie dawała żadnych szans. Dziś ratunkiem jest terapia genowa – lek podawany w formie jednorazowego dożylnego wlewu.

Zosia nie ma dziś szansy na sfinansowanie niewyobrażalnie drogiego specyfiku przez państwo. Ministerstwo Zdrowia zadecydowało, że od 1 września 2022 terapia genowa będzie refundowana wyłącznie dzieciom poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonym wcześniej na SMA. Zosia ma 17 miesięcy. Zwykle mówi się ,,zaledwie 17”, w tym przypadku – ,,aż 17”. Nie obejmuje jej refundacja.   

Dwaj mężczyźni idący od 19 sierpnia przez Polskę, od Tatr po Wybrzeże, chcą wesprzeć zbiórkę dla Zosi, ale i zwrócić uwagę na sytuację dzieci, które dotknął – można by rzec – podwójny dramat: nie tylko zdiagnozowano u nich koszmarne schorzenie, ale i ,,nie załapały się” na szansę sfinansowania terapii ze środków publicznych.

Tomasz i Karol na trasie spotykają się ze zwykłymi ludźmi, organizacjami, mediami, lokalnymi samorządami. Transmitują też relacje video w sieci. Można ich śledzić na bieżąco na Facebooku – na fanpejdżu akcji, która dostała nazwę ,,Pieszo po zdrowie”.

2 września w Urzędzie Miasta Częstochowy obaj wędrowcy opowiadali o celu swojej akcji prezydentowi Krzysztofowi Matyjaszczykowi i jego pełnomocniczce ds. równych szans Agacie Wierny. Obok zbiórki online Tomasz i Karol organizują też m.in. licytacje przedmiotów o symbolicznej wartości. Na jedną z nich trafiła już m.in. podpisana przez reprezentację Polski piłka z Mundialu 2018. Takich aukcji jest więcej.

Prezydent Częstochowy Krzysztof Matyjaszczyk przekazał Tomaszowi i Karolowi lalkę, którą samorząd otrzymał od jednego z zaprzyjaźnionych ukraińskich miast. Ona także ma trafić na licytację i zasilić konto zbiórki.      

Przed tatą Zosi i jego towarzyszem jeszcze większa część drogi. A na zbiórce jeszcze większa część kwoty do zebrania. O chorobie Zosi i wysiłkach jej rodziców można przeczytać na stronach fundacji ,,Sie Pomaga”.

Można tam też wesprzeć zbiórkę dla dziewczynki.

 

Źródło: UM Częstochowy
 

60477

Poprzedni artykuł

Następny artykuł

0 o

katowice

Cóż... Bywało lepiej.

PM10: 19.6µg/m3 PM2.5: 17.6µg/m3