Katowice
Będzin
Bieruń
Bobrowniki
Bojszowy
Bytom
Chełm Śląski
Chorzów
Czeladź
Dąbrowa Górnicza
Gierałtowice
Gliwice
Imielin
Katowice
Knurów
Kobiór
Lędziny
Łaziska Górne
Mierzęcice
Mikołów
Mysłowice
Ożarowice
Piekary Śląskie
Pilchowice
Psary
Pyskowice
Radzionków
Ruda Śląska
Rudziniec
Siemianowice Śląskie
Siewierz
Sławków
Sosnowiec
Sośnicowice
Świerklaniec
Świętochłowice
Tarnowskie Góry
Tychy
Wojkowice
Wyry
Zabrze
Zbrosławice
-1 °C
AAA

Czechowicki dom kultury zaświeci na czerwono. Na znak Dnia Świadomości o Delecji 22q11. O co chodzi?

Wiadomości
Zdjęcie poglądowe: Stadion Wrocław
22 listopada to Międzynarodowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11. Tego dnia wiele budynków w całej Europie i na świecie zostanie podświetlonych na czerwono. Od ubiegłego roku w akcji biorą udział również polskie miasta. W tym roku dołączają do nich również Czechowice-Dziedzice, a na kolor czerwony podświetlony zostanie gmach Miejskiego Domu Kultury.

Inicjatywa podświetlania czerwonym kolorem budynków 22 listopada wzbudza w ostatnich latach coraz większe zainteresowanie w Europie i na świecie. Filharmonia w Szczecinie, Stadion Wrocław, Stadion Poznań, Dar Pomorza w Gdyni, Wieża Emitel w Krakowie, Opera i Filharmonia Podlaska w Białymstoku oraz wiele innych obiektów zostało w ubiegłym roku podświetlonych tego dnia piękną czerwienią. W tym roku w akcję budowania świadomości o Zespole Delecji 22q11 włącza się Gmina Czechowice-Dziedzice. W najbliższy poniedziałek 22 listopada do grona podświetlanych na czerwono w całej Polsce budynków dołączy Miejski Dom Kultury.

Zespół Delecji 22q11 jest wadą genetyczną występującą z częstością 1:1000-1:2000. W Polsce corocznie rodzi się około 380 dzieci z Zespołem 22q11. Pomimo tego, zespół jest praktycznie nieznany wśród społeczeństwa, włączając w to środowisko medyczne. Delecja 22q11 często powoduje szereg wad i zaburzeń rozwojowych mogących dotyczyć każdego układu lub narządu. Objawów towarzyszących zespołowi jest ponad 180, przy czym występują w zmiennym nasileniu i różnej kombinacji u każdego pacjenta. Przyczynia się to do tego, że osoba z 22q11 wymaga wielospecjalistycznej i skoordynowanej opieki lekarzy z różnych dziedzin, takich jak: genetyka, kardiologa, kardiochirurga, immunologa, endokrynologa, otolaryngologa, okulisty, ortodonty, neurologa, i innych.

Niezwykle ważna jest również opieka lekarza psychiatry, gdyż z tą wadą genetyczną skorelowane jest większe ryzyko wystąpienia zaburzeń psychicznych już od najmłodszych lat. Zespół Delecji 22q11 jest przyczyną również wielu trudności szkolnych i interpersonalnych dzieci z 22q11. W przypadku tej wady genetycznej niezwykle ważne jest jak najwcześniejsze postawienie trafnej diagnozy i rozpoczęcie terapii: logopedycznej, fizjoterapeutycznej, integracji sensorycznej, treningu umiejętności społecznych oraz innych dopasowanej do potrzeb konkretnego dziecka.

Dzięki najnowszym technikom diagnostycznym u części dzieci, 22q11 udaje się wykryć lekarzom jeszcze prenatalnie. Dla rodziców oczekujących narodzin dziecka z 22q11, wczesna diagnoza pozwala przygotować się, przede wszystkim emocjonalnie, na wiążące się z nią wyzwania i trudności oraz uzyskać fachową pomoc od pierwszych chwil życia ich dziecka. Postawienie trafnej diagnozy u starszych dzieci i nastolatków z 22q11 pozwala uzyskać wielospecjalistyczną opiekę medyczną oraz rozpocząć holistyczną terapię. Pozwala to znacznie zwiększyć szansę na zdobycie wykształcenia oraz usamodzielnienie się. U części osób ze względu na niespecyficzne objawy diagnoza zostaje postawiona znacznie później, nawet w wieku dorosłym. Dla tych osób często diagnoza staje się odpowiedzią na pytania dotyczące ich różnorodnych problemów medycznych oraz szkolnych z lat wcześniejszych. 

Od kilku lat w Polsce działają grupa wsparcia oraz Stowarzyszenie 22q11Polska. Zostały one założone przez kilkoro rodziców dzieci z 22q11, szukających zrozumienia i pomocy oraz pragnących prowadzić różnorodne działania na rzecz zwiększania świadomości na temat Zespołu Delecji 22q11. Obecnie do grupy wsparcia należy ponad 350 osób, zarówno rodziców dzieci z zespołem, jak i osób dorosłych z 22q11 oraz specjalistów z różnych dziedzin. Celem grupy wsparcia jest tworzenie wspólnoty, w której każda osoba z 22q11 lub rodzic/opiekun dziecka z 22q11 poczuje się wysłuchany, zrozumiany i otoczony troską. Jest ona również miejscem wymiany wiedzy i niezliczonych doświadczeń.

Stowarzyszenie 22q11 Polska prowadzi liczne działania na rzecz zwiększania świadomości na temat Delecji 22q11, m.in. poprzez organizowanie wykładów i szkoleń dla kadry medycznej i dydaktycznej. Tę część swojej działalności Stowarzyszenie realizuje przy ogromnej pomocy ośrodków medycznych oraz poradni psychologiczno-pedagogicznych. Drugim obszarem działalności jest coroczne organizowanie spotkań rodzin  i osób z 22q11 z całej Polski, dla których niejednokrotnie jest to jedyna okazja by spotkać się i porozmawiać na żywo.

Źródło: Urząd Miasta Czechowice-Dziedzice


Komentarze