Tydzień temu minister zdrowia obiecał, że astronomicznie drogie opatrunki dla chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka będą za darmo. Zdaniem chorych to tylko obietnica. Wciąż bez pokrycia.
- Urodziliśmy się bez skóry! Ktoś może zapytać, ale jak to bez skóry, to nie możliwe przecież skóra to najważniejszy i największy narząd na naszym ciele? Tak! My nie mamy tego najważniejszego narządu. Zamiast tego Nasze całe ciało pokryte jest rozległymi ranami, wielkimi jak balon pęcherzami wypełnionymi krwią, nie mamy paznokci na palcach u dłoni i stóp. Nasze dłonie często są przykurczone - zrośnięte w pięść - pisze Przemysław Sobieszczuk w swoim przejmującym apelu.
Przyznaje, że wszyscy chorzy na Epidermolysis Bullosę mają problemy ze spożywaniem posiłków. Ich przełyk jest zwężony, mają liczne rany w buzi i na języku. Całe ciał maja pokryte bandażami i opatrunkami.
- To właśnie opatrunki są Naszą Skórą oraz Naszą "Zbroją". Za sprawą opatrunków wiemy co to jest bawić się zabawkami, wyjść z rodzicami na spacer, pójść do przedszkola i szkoły by wspólnie z innymi dziećmi uczyć się. Także studiować, podejmować pracę, zakładać własne firmy - wyznaje Sobieszczuk.
1 lipca 2019 roku ministerstwo zdrowia obcięło refundację na niezbędne dla chorych opatrunki. Dla samego Przemysława Sobieszczuka teraz to koszt 8 tys. zł miesięcznie. Po licznych interwencjach minister zdrowia oświadczył publicznie, że chorzy na EB będą mieć wszystkie opatrunki za darmo.
- Te słowa są niestety nieprawdziwe i bardzo nas krzywdzące. W dalszym ciągu to tylko obietnice. My w dalszym ciągu walczymy i niech Wszyscy wiedzą, że pomimo swojej ciężkiej i wyczerpującej choroby łatwo się nie poddamy - zapowiada Sobieszczuk.
