Agnieszka Filipkowska, radna Rady Miasta w Gliwicach także choruje na SMA i podkreśla, że aby nie zaprzepaścić działania leku, chorzy muszą być poddani intensywnej rehabilitacji, nawet 5-6 godzin tygodniowo, której NFZ już niestety nie refunduje.
SMA to jedna z najcięższych chorób. W Polsce znana jest pod nazwą "rdzeniowy zanik mięśni". Z powodu tej wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, która odpowiadają za skurcze i rozkurcze mięśni. W rezultacie dochodzi do paraliżu i zaniku mięśni. We poniedziałek 22 sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że po ponad rocznych negocjacjach z producentem leku, Polska od września będzie refundowała "Zolgensma", czyli lek, który może uratować wiele żyć dzieciom do 6 miesiąca życia. Podaje się go raz i jest nazywany "najdroższym lekiem na świecie". Terapia dla noworodków kosztuje ponad 10 milionów złotych.
Na SMA choruje również Agnieszka Filipkowska, radna Rady Miasta w Gliwicach, aktywistka ds. osób z niepełnosprawnościami oraz członkini Nowoczesnej. Jak sama podkreśla, nie popiera w wielu aspektach działań aktualnego rządu, jednak jednocześnie wyraża szczere podziękowania za refundacje leków dla chorych na SMA.
Od 2 lat w Polsce jest refundowany pierwszy lek - ja na to czekałam ponad 40 lat, więc faktycznie tutaj wielki ukłon, ale za tym nie może iść tylko sam lek. To są ogromne pieniądze, które nie mogą być wyrzucone w błoto. Pacjenci z SMA biorąc to leczenie powinni mieć przede wszystkim zapewnioną stałą rehabilitację 5 razy w tygodniu - tłumaczy radna.
Aby nie zaprzepaścić działania leku, pacjenci z SMA powinni mieć 5-6 godzin rehabilitacji w tygodniu, która niestety nie jest refundowana z NFZ. Ja od 42 lat mam rehabilitację prywatną. Wszyscy powinni sobie zdawać sprawę z tego, że sam lek nie jest cudowną tabletką, on sam nie zdziała cudu. On zatrzymuje chorobę, ale do tego musi być non stop ciężką fizyczna praca - dodaje Agnieszka Filipkowska.
