Pani Karolina z Dąbrowy Górniczej od dwóch lat cierpi na chorobę o podłożu genetycznym, na którą na świecie choruje tylko 12 osób. "W niedługim czasie może dojść do całkowitego uwięzienia mojej pragnącej życia duszy w obumierającym ciele… " - napisała pani Karolina, która prosi o wsparcie i pomoc w zbiórce na rehabilitację.
Niestety postęp mojej choroby oddala realizację tych marzeń. Choroba bowiem, na którą zapadłam, ma podłoże genetyczne i jest chorobą rzadką. Z uzyskanej wiedzy medycznej przekazanej mi przez diagnozującego mnie specjalistę-neurologa ze Szpitala MSWiA w Warszawie wykryto i opisano do tej pory 11 przypadków takiej choroby na świecie. Ja jestem dwunasta w tym przykrym rankingu. Na czym zatem polega moja choroba? Otóż według badań genetycznych przeprowadzonych w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie mam uszkodzony gen dla proglanuliny, który odpowiada za syntezę odpowiedniego rodzaju białek w moim mózgu. Brak tego genu powoduje degenerację Centralnego Układu Nerwowego i upośledzenie znacznej części funkcji życiowych, w tym zanik nerwu wzrokowego. W niedługim czasie może dojść do całkowitego uwięzienia mojej pragnącej życia duszy w obumierającym ciele… - napisała Pani Karolina w opisie zbiórki.
"Można powstrzymać ten proces dzięki leczeniu klinicznemu najnowszym i jedynym na świecie preparatem medycznym, który jest już podawany pacjentom w Mayo Clinic w Stanach Zjednoczonych. Z pomocą życzliwych osób ze świata medycyny podjęłam próbę włączenia mnie do badań klinicznych nad tą rzadką chorobą. Jest to jednak mocno skomplikowany proces, utrudniony dodatkowo rygorystycznymi przepisami pandemicznymi. Nie tracę jednak nadziei, że z Bożą pomocą i przy wsparciu dobrych ludzi trafię we właściwe ręce, które wyprowadzą mnie z tej choroby. To jeszcze trochę potrwa, a moje życie jest stale zagrożone postępującą chorobą. Można znacznie zahamować jej rozwój przez zastosowanie wysokospecjalistycznej terapii, jaka prowadzona jest wyłącznie w ramach usług komercyjnych. Koszt takiej rehabilitacji w Ośrodku w Siemianowicach Śląskich wynosi nieco ponad 8 tysięcy złotych miesięcznie. Aby osiągnąć pierwsze pozytywne rezultaty, muszę być rehabilitowana przez co najmniej pół roku, a nawet rok. Proszę zatem Państwa o pomoc, bo na chwilę obecną moje życie jest w dużej mierze uzależnione od zahamowania toczącego się procesu wyniszczenia mojego organizmu przez leczenie i niezbędną rehabilitację, na którą mnie niestety nie stać. Wierzę mocno, że zwracam się do osób, które wzruszy moja sytuacja życiowa i pomogą mi zebrać odpowiednie fundusze na ratowanie mojego życia, które traktuję jako najcenniejszy Dar Stwórcy" - informuje Pani Karolina.
Jeżeli chcesz pomóc, link do zbiórki znajdziesz TUTAJ
