Nic o nas bez nas - powtarza Małgorzata Liguz, prezes Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk po spotkaniu z ministrem zdrowia Łukaszem Szumowskim. Zdecydowano, że opatrunki dla chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka będą darmowe.
Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, jest bardzo rzadką chorobą genetyczną. Pacjenci są nazywani „motylami”. Dlaczego? Ich skóra jest tak delikatna jak skrzydła motyla, a jej warstwy nie łączą się ze sobą we właściwy sposób. Wskutek takiej sytuacji na ciele chorych nieustannie pojawiają się liczne, bardzo bolesne rany. Jedyny ratunkiem są specjalistyczne opatrunki, które dają szanse na w miarę normalne funkcjonowanie. Od 1 lipca 2019 roku ceny tych opatrunków drastycznie wzrosły. Chorzy i ich bliscy protestowali i prosili ministra zdrowia o spotkanie. Doszło do niego w poniedziałek, a decyzja, którą przekazał pacjentom i ich rodzinom Łukasz Szumowski, jest budująca: opatrunki mają być darmowe!
Chcemy jednak wiedzieć precyzyjnie, jak to ma się odbywać. Wierzę w dobrą wolę ministerstwa, wierzę, że kierunek jest słuszny, ale podejrzewam, że czeka mnie jeszcze z pięć podróży do Warszawy. Mamy naszych ekspertów, którzy nas wspierają, czekamy na konkretne rozwiązania organizacyjne i doprecyzowanie szczegółów.”
Małgorzata Liguz, prezes Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk
W związku z zamieszaniem związanym z opatrunkami, były śląski poseł i lekarz Jerzy Ziętek nie pozostawił na ministrze suchej nitki.
To jest skandal, że o opatrunki trzeba było tak walczyć z tym bez serca ministrem! Jest mi wstyd, że to jest lekarz!!!”
dr Jerzy ziętek, lekarz, polityk, były poseł
W rozmowie z dziennikarzami minister poinformował, że w najbliższych dniach nieformalny zespół złożony z pacjentów oraz przedstawicieli NFZ i MZ opracuje listę produktów, których potrzebują chorzy na EB, a także listę miejsc, w których są leczeni.
Szumowski zapewnił, że resort chce zaproponować tym pacjentom "kompleksową opiekę, to znaczy, żeby dostali wszystkie produkty potrzebne do funkcjonowania, do życia, do leczenia tej ciężkiej choroby".
"Pacjentów, którzy korzystają w dużym stopniu z refundacji w zakresie środków opatrunkowych jest ok. 100 w Polsce, w związku z tym to jest bardzo wąska grupa i do każdego indywidualnie dotrzemy i każdy indywidualnie dostanie ten zestaw terapeutyczny, który jest mu potrzebny, a NFZ to sfinansuje" – powiedział.
Szumowski zapewnił, że pacjenci otrzymają bezpłatnie zarówno opatrunki, jak i inne potrzebne wyroby np. igły, odżywki.
"Cały koszt zostanie włączony do wizyty lekarskiej bądź do wizyty jednodniowej, w taki sposób, żeby to już nie szło przez apteki, bo tutaj działa ustawa refundacyjna, tylko żeby to był element wizyty lekarskiej, gdzie pacjent będzie zaopatrzony we wszystkie niezbędne środki".
"W ciągu dwóch tygodni chciałbym, aby to już było gotowe i praktycznie zrobione" - poinformował.
Minister zwrócił uwagę, że tzw. ustawa refundacyjna nie jest nakierowana na choroby rzadkie. "Ona ma takie mechanizmy, które oszczędzają pieniądze publiczne i są ważne, ale w zderzeniu z chorobami rzadkimi, gdzie te indywidualne formy terapii są niezwykle istotne, nie jest najszczęśliwsze to rozwiązanie. Mamy to już poprawione w nowelizacji, ale zanim ona przejdzie przez cały cykl (legislacyjny) to trochę potrwa, a pacjenci potrzebują tych produktów tu i teraz" - powiedział.
(Silesia24/PAP)
zdjęcie: youtube.com/Columbia Daily Tribune
Wiadomości
29 października 2025
