Terapia genowa, która pozwala uwolnić małego człowieka od SMA to najdroższy lek na świecie. Rodzice Mikołaja od momentu diagnozy rozpoczęli zbiórkę ponad 9 milionów złotych. Niestety z powodu zniesienia stanu epidemii w Polsce, powrócił podatek VAT na tę terapię.
Mikołaj Kubala urodził się 26 stycznia 2022 roku, chociaż lekarze nie dawali mu żadnych szans. Jego rodzice cieszyli się, kiedy w końcu przyszedł na świat. Niestety... 20 dni po poradzie otrzymali informację, że Mikołaj cierpi na SMA. To bardzo rzadka choroba rdzeniowego zaniku mięśni. W tym momencie najlepszym możliwym ratunkiem dla Mikołaja jest terapia genowa, która nie jest refundowana. Do niedawna dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych, teraz możliwa także w Polsce. Problem w tym, że jest skuteczna tylko do drugiego roku życia chorego na SMA.
Terapia genowa to najdroższy lek na świecie. Do niedawna jej koszt wynosił ponad 9 milionów złotych! Jednak rodzice Mikołaja otrzymali kolejny cios, o którym poinformowali na zbiórce. Po decyzji Ministerstwa Zdrowia o zniesieniu stanu epidemii w Polsce, wycofano również ulgi dotyczące opodatkowania leków - w tym terapii genowej na SMA (powrócił VAT w wysokości 8 procent). Kilkumiesięczny Mikołaj potrzebuje już... ponad 10 milionów złotych.
Od samego początku jego rodzice robią co mogą - wspiera też ich śląska policja (tata Mikołaja jest funkcjonariuszem z Gorzyc). Na internetowej zbiórce zebrano już 1,5 miliona złotych, ale to zaledwie 15 procent potrzebnej kwoty. Rodzice Mikołaja prowadzą też zbiórki we własnym zakresie. Pomagają im ludzie dobrej woli.
- Pod koniec kwietnia Mikołajek musiał znowu odwiedzić szpital, by przyjąć kolejną dawkę refundowanego leku. Tak małe dziecko nie rozumie, co się dzieje i dlaczego musi tak cierpieć. To trudne zarówno dla niego, jak i dla nas rodziców patrzących na jego łzy i przerażenie w tych pięknych wielkich oczach proszących, byśmy go stamtąd zabrali. Serce pęka nam z bezsilności na milion kawałków... - informują rodzice w opisie zbiórki.
A oto link do utworzonej przez mamę Mikołaja zbiórki na portalu SiePomaga.
