22 listopada to Międzynarodowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11. Tego dnia wiele budynków w całej Europie i na świecie zostanie podświetlonych na czerwono. Od ubiegłego roku w akcji biorą udział również polskie miasta. W tym roku dołączają do nich również Czechowice-Dziedzice, a na kolor czerwony podświetlony zostanie gmach Miejskiego Domu Kultury.
Inicjatywa podświetlania czerwonym kolorem budynków 22 listopada wzbudza w ostatnich latach coraz większe zainteresowanie w Europie i na świecie. Filharmonia w Szczecinie, Stadion Wrocław, Stadion Poznań, Dar Pomorza w Gdyni, Wieża Emitel w Krakowie, Opera i Filharmonia Podlaska w Białymstoku oraz wiele innych obiektów zostało w ubiegłym roku podświetlonych tego dnia piękną czerwienią. W tym roku w akcję budowania świadomości o Zespole Delecji 22q11 włącza się Gmina Czechowice-Dziedzice. W najbliższy poniedziałek 22 listopada do grona podświetlanych na czerwono w całej Polsce budynków dołączy Miejski Dom Kultury.
Zespół Delecji 22q11 jest wadą genetyczną występującą z częstością 1:1000-1:2000. W Polsce corocznie rodzi się około 380 dzieci z Zespołem 22q11. Pomimo tego, zespół jest praktycznie nieznany wśród społeczeństwa, włączając w to środowisko medyczne. Delecja 22q11 często powoduje szereg wad i zaburzeń rozwojowych mogących dotyczyć każdego układu lub narządu. Objawów towarzyszących zespołowi jest ponad 180, przy czym występują w zmiennym nasileniu i różnej kombinacji u każdego pacjenta. Przyczynia się to do tego, że osoba z 22q11 wymaga wielospecjalistycznej i skoordynowanej opieki lekarzy z różnych dziedzin, takich jak: genetyka, kardiologa, kardiochirurga, immunologa, endokrynologa, otolaryngologa, okulisty, ortodonty, neurologa, i innych.
Niezwykle ważna jest również opieka lekarza psychiatry, gdyż z tą wadą genetyczną skorelowane jest większe ryzyko wystąpienia zaburzeń psychicznych już od najmłodszych lat. Zespół Delecji 22q11 jest przyczyną również wielu trudności szkolnych i interpersonalnych dzieci z 22q11. W przypadku tej wady genetycznej niezwykle ważne jest jak najwcześniejsze postawienie trafnej diagnozy i rozpoczęcie terapii: logopedycznej, fizjoterapeutycznej, integracji sensorycznej, treningu umiejętności społecznych oraz innych dopasowanej do potrzeb konkretnego dziecka.
Dzięki najnowszym technikom diagnostycznym u części dzieci, 22q11 udaje się wykryć lekarzom jeszcze prenatalnie. Dla rodziców oczekujących narodzin dziecka z 22q11, wczesna diagnoza pozwala przygotować się, przede wszystkim emocjonalnie, na wiążące się z nią wyzwania i trudności oraz uzyskać fachową pomoc od pierwszych chwil życia ich dziecka. Postawienie trafnej diagnozy u starszych dzieci i nastolatków z 22q11 pozwala uzyskać wielospecjalistyczną opiekę medyczną oraz rozpocząć holistyczną terapię. Pozwala to znacznie zwiększyć szansę na zdobycie wykształcenia oraz usamodzielnienie się. U części osób ze względu na niespecyficzne objawy diagnoza zostaje postawiona znacznie później, nawet w wieku dorosłym. Dla tych osób często diagnoza staje się odpowiedzią na pytania dotyczące ich różnorodnych problemów medycznych oraz szkolnych z lat wcześniejszych.
Od kilku lat w Polsce działają grupa wsparcia oraz Stowarzyszenie 22q11Polska. Zostały one założone przez kilkoro rodziców dzieci z 22q11, szukających zrozumienia i pomocy oraz pragnących prowadzić różnorodne działania na rzecz zwiększania świadomości na temat Zespołu Delecji 22q11. Obecnie do grupy wsparcia należy ponad 350 osób, zarówno rodziców dzieci z zespołem, jak i osób dorosłych z 22q11 oraz specjalistów z różnych dziedzin. Celem grupy wsparcia jest tworzenie wspólnoty, w której każda osoba z 22q11 lub rodzic/opiekun dziecka z 22q11 poczuje się wysłuchany, zrozumiany i otoczony troską. Jest ona również miejscem wymiany wiedzy i niezliczonych doświadczeń.
Stowarzyszenie 22q11 Polska prowadzi liczne działania na rzecz zwiększania świadomości na temat Delecji 22q11, m.in. poprzez organizowanie wykładów i szkoleń dla kadry medycznej i dydaktycznej. Tę część swojej działalności Stowarzyszenie realizuje przy ogromnej pomocy ośrodków medycznych oraz poradni psychologiczno-pedagogicznych. Drugim obszarem działalności jest coroczne organizowanie spotkań rodzin i osób z 22q11 z całej Polski, dla których niejednokrotnie jest to jedyna okazja by spotkać się i porozmawiać na żywo.
Źródło: Urząd Miasta Czechowice-Dziedzice
