W pierwsze urodziny Mikołaja z Wodzisławia Śląskiego udało się zamknąć internetową zbiórkę pieniędzy! Chłopiec ma szansę na normalne życie!
Mikołaj Kubala urodził się 26 stycznia 2022 roku, chociaż lekarze nie dawali mu żadnych szans. Jego rodzice cieszyli się, kiedy w końcu przyszedł na świat. Niestety... 20 dni po poradzie otrzymali informację, że Mikołaj cierpi na SMA. To bardzo rzadka choroba rdzeniowego zaniku mięśni.
Aby pokonać SMA, potrzebna jest terapia genowa. To :najdroższy lek" na świecie. Rodzice Mikołaja nie poddali się., Uruchomili internetową zbiórkę na siepomaga.pl. W pomoc chłopcu zaangażowało się wiele organizacji, instytucji, a nawet śląska policja. Pieniądze zbierano na ulicach, festynach i podczas innych wydarzeń.
Rodzice Mikołaja walczyli cały czas, nawet po otrzymaniu dwóch naprawdę silnych "ciosów". Najpierw Ministerstwo Zdrowia zniosło stan epidemii w Polsce, a tym samym wycofane zostały ulgi dotyczące opodatkowania leków, w tym terapii genowej na SMA. Natomiast w sierpniu minister Niedzielski ogłosił "fantastyczną" nowinę, czyli początek refundacji terapii na SMA od września 2022 roku. Niestety refundacja jest dostępna dla dzieci do 6 miesiąca życia, a syn policjanta z powiatu wodzisławskiego skończył 7 miesiąc życia 26 sierpnia. Był "za stary" na refundację.
Ale jego rodzina nie poddała się. Dalej trwała walka z czasem. To co działo się w ostatnich tygodniach, tuż przed roczkiem Mikołaja, było nieprawdopodobne. Pomimo prawie rocznej ciężkiej pracy, inflacji i kryzysu gospodarczego, nadal znajdowały się osoby i organizacje, które chcą pomóc. I nagle stał się cud. 26 stycznia 2023 roku, czyli w pierwsze urodziny Mikołaja udało się zamknąć zbiórkę internetową! Mikołaj zebrał 8,3 miliona złotych,.
W pomoc włączyło się mnóstwo ludzi dobrego serca. Organizowali wydarzenia i licytacje, podczas których zbierano pieniądze na "najdroższy lek" dla Mikołaja. Po zebraniu całej kwoty na internetowej zbiórce bliscy, znajomi oraz mieszkańcy miasta przyszli pod dom rodziców Mikołaja, żeby świętować razem z nimi.
fot. Miki vs SMA Facebook
