Najnowszy ministerialny pomysł będzie dla tych pacjentów bardzo kosztowny. Już od 1 lipca nowa lista refundacyjna i nowy problem: koszty opatrunków dla chorych na EB drastycznie wzrosną. Po redakcyjnej interwencji Silesia24 wiceminister Maciej Miłkowski spotka się z chorymi oraz ich bliskimi. Co przyniesie ta wizyta?
Epidermolysis Bullosa (EB) czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka to grupa genetycznie uwarunkowanych chorób pęcherzowych skóry charakteryzujących się powstawaniem pęcherzy w sposób samoistny lub po niewielkim urazie mechanicznym. Tyle medycznej teorii, a jak wygląda praktyka? Chorzy mają rozległe zmiany na rękach, na głowie, nawet w małych, dziecięcych buziach. Rany często krwawią, tworzą się pęcherze, blizny w okolicach palców dłoni i stóp, a to prowadzi do przykurczów i zrostów. Wielu pacjentów już przywykło do tego, że widok ich skóry budzi powszechne zdumienie, dezaprobatę, czasem kompletny brak zrozumienia. EB to choroba nieuleczalna i bardzo bolesna, ale można z nią żyć. Przykładem jest Przemek Sobieszczuk, działacz społeczny, politolog, a od kilku lat także mówca motywacyjny. Inspiruje pracowników firm, uczestników konferencji, studentów wyższych uczelni, młodzież szkół średnich, a nawet i dzieci w szkołach podstawowych. Ministerialną koncepcję by od 1 lipca 2019 nawet dotychczas bezpłatne opatrunki stały się płatne podsumowuje krótko: to podcięcie skrzydeł.
Te opatrunki to dla nas jak druga skóra. Bez nich nie da się funkcjonować. Wydaje się to oczywiste, ale chyba nie do końca…”
przemysław sobieszczuk
Rozgoryczenia nie kryje też Małgorzata Liguz, prezes Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk.
Bywały już podobne sytuacje. Teraz też walczymy, jesteśmy właśnie na turnusie rehabilitacyjnym, zrobiliśmy sobie wspólne zdjęcie i prosimy bardzo Ministra Zdrowia o spotkanie z nami, z naszymi dziećmi. Nie dostaliśmy jednak odpowiedzi.”
Małgorzata Liguz, prezes Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk
Po licznych telefonach i mailach do Ministerstwa Zdrowia, Sylwia Wądrzyk, rzeczniczka resortu, przekazała redakcji S24 informację, że wiceminister Maciej Miłkowski chętnie spotka się z chorymi oraz ich najbliższymi by lepiej zapoznać się z ich sytuacją i znaleźć rozwiązanie problemu.
Chorzy na EB nie mają lekarstw, tylko opatrunki, które jako jedyne poprawiają komfort życia, chorzy mniej cierpią, a lepiej goją się rany. Nikt z chorymi tego nie uzgadniał, które opatrunki są mniej potrzebne. Obecnie z planowanych zmian na liście refundacyjnej, opatrunki najbardziej powszechnie używane przez pacjentów z EB – mają wg nowego projektu podrożeć Koszt dla jednego pacjenta z EB w zależności od rozległości ran będzie sięgać od 600 do 2000 zł i więcej.
Fragment petycji do Ministra Zdrowia skierowanej przez Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk
Sytuacją chorych na EB jest oburzony były europoseł Marek Plura. Zachęca swoich wyborców i zwolenników do podpisywania petycji.
Przykładowo, miesięcznie za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w 2014r. trzeba było zapłacić 372 PLN, w czerwcu w 2019 r. - 4 014 zł a od 1 lipca 6 114 zł??? To DRAMAT❗️❗️ Dlaczego Minister Zdrowia Łukasz Szumowski do tego dopuszcza ❓❓❓ Panie Ministrze, apeluję o litość dla chorych na EB❗️ Oni i tak strasznie cierpią - każdej minuty... Nikogo nie będzie stać na opatrunki, pozostanie tylko śmierć w męczarniach❗️❗️❗️ Czy to jest polski standard w XXI w. w Unii Europejskiej?”
Marek Plura, Platforma Obywatelska
Czy zapowiadane spotkanie przedstawiciela resortu zdrowia z chorymi i ich opiekunami przyniesie zmiany w cenach opatrunków? Na to pytanie odpowiedź mamy poznać w przyszłym tygodniu.
