Cofamy się do czasów komuny, kiedy na rany dawało się gazik z kilogramami zużywanej maści - tak komentują ministerialne decyzje chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Ceny opatrunków, których muszą używać by w miarę normalnie funkcjonować, poszły w górę, a urzędnicy zaproponowali... zamienniki.
Przemysław Sobieszczuk, śląski społecznik, aktywista, bloger i mówca motywacyjny, od lat walczy nie tylko z okrutną i bolesną chorobą, jaką jest pęcherzowe oddzielanie się naskórka, ale także stara się toczyć batalię o godność innych pacjentów. Wzrost kosztów niezbędnych opatrunków nazywa skandalem.
Od razu mówię: wolę odejść z tego świata, bo nie dam rady ponownie tego przechodzić Ja nie muszę prosić o eutanazję, jeszcze trochę i bez tego będzie spokój. Niestety, zamiast z postępem to zaczynamy cofać się w leczeniu.”
Przemysław Sobieszczuk
Burzę wśród chorych wywołała decyzja ministerstwa zdrowia dotycząca zmian na wchodzącej w życie 1 lipca 2019 roku liście refundacyjnej. Pakiet opatrunków, który kilka lat temu kosztował kilkaset złotych, teraz może osiągnąć cenę kilku tysięcy! Dla pacjentów to finansowa katastrofa.
Ludzie ludziom zgotują taki los.”
Przemysław Sobieszczuk
Pani Beata, mama Kajtka, o którym kilka lat temu usłyszała cała Polska z racji przejścia koszmarnie drogiej, eksperymentalnej terapii w Stanach Zjednoczonych, również nie kryje oburzenia rosnącymi cenami niezbędnych opatrunków.
Kajtuś ma tak ciężką odmianę EB, ze musi być pozawijany w opatrunki od góry do dołu .
Nawet jeżeli rany są podgojone ... Opatrunki to JEGO SKÓRA !!!!”
Mama Kajtka / Kajtek - Losy Małego Motyla
Po interwencji byłego śląskiego europosła Marka Plury oraz pierwszej publikacji w S24, rzeczniczka resortu zdrowia zapowiadała spotkanie wiceministra z chorymi i ich bliskimi. Problem w tym, że będzie to już rozmowa o zasadach, które i tak weszły w życie od 1 lipca... Trzeba będzie czekać na ewentualne zmiany. Czekać i płacić. Syty przecież nie zrozumie głodnego dodaje Przemysław Sobieszczuk.
Zdjęcie dzięki uprzejmości P. Sobieszczuka/facebook.com/PrzemyslawS1978
